Ce projet est né à l’issue d’un stage de circonscription sur la scolarisation des enfants gravement malades. Au cours de nos rencontres sont apparus les besoins d’échanger, de définir en commun notre identité professionnelle face à une réalité hospitalière en mouvance :

-         séjours plus courts

-         présence constante des parents

-         augmentation des actes techniques

-         multiples interventions associatives et animations extérieures

-         nouvelles attentes du milieu médical vis-à-vis de l’enseignant.

Deux axes de réflexion se sont dégagés :

-         informer sur nos pratiques de pédagogue en milieu hospitalier

-         analyser des pratiques nouvelles induites par les évolutions de la prise en charge globale de l’enfant hospitalisé.

INFORMER SUR NOS PRATIQUES DE PÉDAGOGUE EN MILIEU HOSPITALIER

Depuis quelques années, la prise en charge des enfants gravement malades dans les différentes structures scolaires des hôpitaux a beaucoup changé.

C’est du point de vue de l’enfant/élève que nous avons choisi de nous situer. Si nul ne conteste que l’enseignant spécialisé est un maillon essentiel pour la continuité du parcours scolaire, on ignore souvent quelle est la réalité de sa fonction dans le projet individuel de l’enfant. 

L’enseignant est à la frontière de deux institutions, de deux corps, le corps médical et le corps enseignant. C’est lui qui fait le lien école/ famille/ médecin/ élève.

Pour illustrer cela, nous avons choisi de laisser parler Pat :

Vendredi 24 avril 2004

 

C’est encore moi, Pat. Ca fait un moment que j’ai laissé tomber ce journal !

Ce matin, je me suis réveillé le visage tout gonflé. J’ai du mal à ouvrir les yeux, mes jambes ont doublé de volume. J’ai du mal à marcher.

Mon médecin m’a tout de suite dirigé vers l’hôpital 2 dans le service du professeur BEN, en Néphrologie. C’est les maladies des reins.

Je vais de nouveau rester à l’hôpital pour un bilan. Le médecin m’a expliqué qu’en fait, j’ai un rein malade : il ne fait plus son travail d’élimination et c’est grave. Si le diagnostic se confirme, j’irai en dialyse et un jour, il faudra que je sois greffé.

Je suis triste. Je vais encore manquer l’école. J’ai déjà du mal à suivre.

L’infirmière me rassure :

-         Ne t’inquiète pas ! Il y a une école ici. L’institutrice va passer te voir et quand tu

seras prêt, habillé, tu pourras y aller avec ton cartable, comme si tu allais dans ton école.

J’ai de la chance : tous les hôpitaux n’ont pas forcément une école.

 

 

 

Je me rappelle, une fois, dans un hôpital juste à côté de la maison, j’étais allé voir un copain. Il est resté trois semaines dans son lit, après être tombé d’une échelle, la jambe en extension. Eh bien !  Je peux vous dire qu’il en avait vraiment marre de la télé et de sa console de jeux. 

L’école, c’est bon pour le moral…J’espère que j’aurai quand même le temps de regarder la télé.

Ca y est, j’ai vu Capucine, la maîtresse d’ici.  Elle connaît Fleur ! Elle m’a rassuré, elle m’a parlé comme à un élève. Du coup, je me suis senti moins malade. Pendant un moment, j’ai presque tout oublié !

Elle m’a demandé dans quelle école j’étais, pour téléphoner à mon maître. Elle lui a donné son numéro  pour qu’il envoie les derniers contrôles par fax.

L’école dans cet hôpital, c’est presque comme mon école sauf qu’on est moins d’élèves, qu’on est tous mélangés, maternelle, CP, des grands du collège et même des très grands qui préparent un métier. Dans la classe, les médecins ou les infirmières viennent de temps en temps nous chercher pour nous faire des soins.

 

 

Lundi 27 avril 2004

 

Ca fait déjà deux jours que je suis là. Ils me passent sous toutes les coutures : biopsie, échographie, ponction lombaire et je sais même plus quoi. Ce matin, je peux enfin aller à l’école. Je me lave, je m’habille, je prends mon petit déjeuner et Capucine  vient me chercher pour m’emmener dans la classe. Maman m’accompagne, ainsi que  tous les tuyaux et les pompes qui sont branchés sur moi, mais elle ne reste pas.

Dans la classe, ils sont déjà au travail : certains dessinent, d’autres écrivent, d’autres font des recherches sur l’ordinateur, et les petits jouent. La maîtresse me présente. Tout le monde me dit bonjour, je m’installe.

Ce matin, on  travaille sur le thème : les aromatiques dans la cuisine. Quand on est malade des reins, on est au régime sans sel, et parfois sans sucre, et la maîtresse nous apprend à donner un peu de goût à nos plats. On peut même jardiner, il y a un balcon potager.

Capucine me demande d’écrire un petit texte sur le jardin. Devant mon regard affolé, elle me rassure :

-         Ne t’en fais pas pour les fautes d’orthographe, on les corrigera ensemble, en utilisant

le dictionnaire, en réfléchissant.

Peu à peu, je me détends et je me sens comme dans mon école. En plus, on peut parler entre nous. Comme on n’a pas tous le même âge, Capucine ne peut pas s’occuper de tout le monde ; alors, elle nous propose d’aider ceux qui sont en difficulté et c’est aussi une manière de se connaître. Mon voisin qui vient depuis longtemps me présente la classe, son organisation et  me dit :

-         Après l’école, j’irai dans ta chambre et on jouera ensemble, tu veux bien ?

Pendant un petit moment, j’ai oublié que j’étais malade et je n’ai pas senti le temps passer. Dans la classe, il y a du bruit, il y a de la vie.

 

Le lundi après-midi, la maîtresse participe à une réunion avec des médecins, des infirmières, l’assistance sociale, la psychologue. C’est le moment où elle peut parler de nos difficultés parce que, des fois, on se confie à elle et ça nous aide qu’elle parle à notre place de nos peurs.

C’est bien, mais moi, pendant ce temps-là, je m’ennuie. Je regarde la télé avec Maman. 

Membres de l’Education Nationale, représentant l’institution scolaire au sein d’une équipe thérapeutique, nous sommes, dans l’hôpital,  la seule instance compétente par rapport à la scolarité, compte tenu de notre connaissance des programmes, des différents cursus scolaires, des possibilités d’adaptations pédagogiques.

C’est souvent là, pendant l’hospitalisation, que les problèmes scolaires se révèlent.

Pour l’équipe médicale : le médecin appelle rarement l’école. Ce n’est pas son domaine. Il compte sur nous, sachant que les enseignants parlent le même langage. Il nous fournit les certificats médicaux nécessaires pour la scolarisation.

 

Pour les enfants : nous sommes le référent unique sur la durée. Quand les enfants reviennent souvent, l’école dans l’hôpital est un repère rassurant.

Pour les enfants : Comme en témoigne le récit suivant, rédigé par une enseignante spécialisée, en service d’hématologie :

Cas de Tom, élève de 4^ème dans un collège parisien.

 

Tom est atteint d’une maladie génétique chronique depuis son plus jeune âge.

Les traitements ont empêché son développement physique normal. Il a 14 ans mais présente le physique d’un enfant de 7 ans. Ceci est très douloureux pour lui et l’entrave pour son intégration dans le groupe classe.

Il vit dans un milieu social aisé, il est très intelligent et cultivé. ( Il a deux grandes sœurs.) 

 

Sa scolarité a toujours été entrecoupée de séjours plus ou moins longs à l’hôpital et il a réussi malgré tout à  « boucler »  le cycle du primaire avec un niveau à peine moyen dans les matières de base mais avec une grande soif d’apprendre dans les matières telles que : histoire, géographie, sciences…il aime  également les arts plastiques.

Il arrive  en 6^ème  avec un cursus normal ce qui a masqué, sa réalité d’enfant malade.

Devant ce parcours scolaire d’apparence ordinaire, sa famille, mais surtout son père, avait perdu de vue que les résultats qu’il obtenait étaient au prix de très grands efforts, de tous ordres. Il envisage encore aujourd’hui pour son fils de longues études.

Dans le courant de sa 5^ème, Tom a exprimé l’intensité de ses difficultés par des fugues du collège et aussi par des absences très fréquentes, (il vivait chez sa mère, les parents s’étant séparés).

Depuis son entrée au collège, pour pallier les lacunes dues aux absences répétées, un soutien à domicile a été mis en place par l’association « l’Ecole à l’hôpital » en français et en mathématiques.

Cette intervention ne s’est pas  toujours bien passée, Tom étant seul chez lui il refusait parfois de travailler ou bien n’ouvrait pas la porte aux professeurs.

Plusieurs fois la responsable du suivi à domicile m’a téléphoné pour m’informer des difficultés rencontrées et pour savoir si cet élève fréquentait toujours son collège.

J’allais donc aux renseignements auprès du principal, et  lui transmettais les informations recueillies.

Tom avait effectué un séjour dans le service peu de temps avant sa fugue. Sa mère m’avait alors laissé un message pour me dire que son fils avait perdu toute confiance en lui et avait très peur de retourner en classe.

Elle avait également informé  la psychologue du service.

La psychologue et moi-même sommes allées voir le médecin référent de Tom qui nous apprend que Tom commence un nouveau traitement le fatigant beaucoup et  provoque  des troubles digestifs  qui entravent considérablement la possibilité d’assister à un cours pendant une heure sans être dérangé. 

Nous décidons donc avec le médecin d’en informer ses professeurs et j’organise une réunion au collège à laquelle seront présents le médecin, la psychologue, les parents, Tom et de son côté le principal du collège convie les professeurs de la classe.

 

La réunion a pu avoir lieu rapidement.

A l’issue des discussions voici ce qui est décidé :

 

·        Cet adolescent  sera maintenu au collège. La maman avait émis l’idée du CNED, mais

cela le priverait du lien social avec ses pairs.

·        Le PAI (cf. annexe 2) a été réajusté et  spécifie une présence uniquement aux matières

principales.

·        Le soutien scolaire à la maison est maintenu.

·        La possibilité d’aller dans les toilettes des professeurs à chaque fois que c’est nécessaire

·        Un allégement de la fatigue est étudié avec la demande d’un transport par taxi (le

collège fera le nécessaire auprès de la CDES (cf. annexe 3), la possibilité de prendre ses repas  sur place également ; les repas seront adaptés au régime de Tom).

 

Cette réunion a bien pacifié la relation parents - enseignants, a sensibilisé les professeurs aux difficultés réelles engendrées par la maladie ;  ils ont vu clairement qu’il ne s’agissait pas de mauvaise volonté de la part de Tom et ils ont pris conscience que plutôt que d’être confronté à ce genre de difficultés  bien souvent Tom faisait le choix de rester à la maison.

 

A la fin du mois de juin, le principal du collège m’appelle :

La présence en classe était un peu plus régulière mais Tom a manqué tous les contrôles, il n’a pratiquement aucune note et il me pose la question : «  que peut-on faire ? »

Le principal est bien conscient que la décision a un aspect autant thérapeutique que pédagogique et me soumet l’idée  d’une orientation vers un établissement «  avec petits groupes », pour reprendre son expression.

Son équipe se réunira en mai pour en parler.

 

La maman, courant juin, vient me voir dans ma classe, elle a très peur que Tom redouble son année et pense que cela aurait un effet très négatif sur le combat qu’il mène  car il est  très dépressif.

 

T. passera en 4^ème. La rentrée se passe bien, il est en forme et  motivé pour travailler. Les cours à domicile par l’association « l’Ecole à l’hôpital » reprennent en mathématiques, français et physique. En novembre, je reçois un appel de la responsable de « l’Ecole à l’hôpital » qui a des doutes de sa fréquentation au collège.

 

J’appelle l’établissement ; effectivement depuis plusieurs semaines il ne vient plus régulièrement, voire plus du tout.

 

 On m’informe que sa famille ne supporte plus les billets de justification des absences. Tom est agressif, il a décidé d’arrêter l’espagnol, c’est une dépense d’énergie inutile selon lui. Il aurait également besoin d’un soutien en anglais. Les difficultés s’accroissent et T. se décourage.

 

Je pense que là encore une concertation s’impose, je provoque donc une réunion, mais à l’hôpital pour permettre au médecin de venir malgré son emploi du temps chargé, et je convoque également la responsable du SAPAD (cf. annexe 4) pour éventuellement épauler l’association « l’Ecole à l’hôpital » qui commence à s’essouffler…

Seront donc aussi présents à cette rencontre, le principal, la responsable de la classe, le professeur d’anglais, l’assistante sociale du service ( pour une éventuelle orientation vers un centre plus adapté), les parents et Tom.

 

Lors de cette réunion, au cours de laquelle Tom a pu clairement s’exprimer, il est décidé que pour finir cette année scolaire, Tom,  selon son souhait, aura une vie normale de collégien de son âge : il sera présent au collège de 9 heures à 17 heures, il participera avec sa classe non plus aux cours des matières dites principales mais aux cours plus « amusants » pour reprendre son expression, à savoir SVT, physique, travaux pratiques en physique, histoire, géographie. Tous ces cours l’intéressent beaucoup. Et il aura, au collège, des cours individuels en mathématiques, français, anglais donnés par les professeurs du lycée dans le cadre du SAPAD.

Il n’y aura plus d’intervention à domicile de « l’Ecole à l’hôpital ».

 

Parallèlement le médecin a présenté aux parents, l’intérêt d’inscrire Tom, pour la rentrée prochaine, dans un établissement médicalisé.

Le tableau, ci-dessous, récapitule dans le cas de Tom les actions de l’enseignante à l’hôpital en tant que « personne ressource » :

Pour l’équipe médicale  : L'enseignant à l’hôpital, du fait de son isolement, est seul référent du corps Education Nationale au sein de l'équipe pluridisciplinaire.

 

Il est donc une courroie de transmission entre l'hôpital et l'Education Nationale.

Compte tenu de sa fonction, il en devient l’ambassadeur.

Ses actes, ses prises de décision sont interprétés comme ceux ou celles d'un corps tout entier.

 

Un enseignant dans une équipe pluridisciplinaire (cf. annexe 5) assure un lien indispensable pour la prise en charge de l'enfant dans sa globalité. Un travail de compromis et de diplomatie lui permet de s'intégrer dans l'équipe médicale tout en gardant son identité professionnelle.

 

Ce statut confère à l'enseignant le devoir de représenter l'institution.

Travail de représentation, au sens « d’être présent » et donc, soumis aux regards des parents, du corps médical et paramédical, de l'administration hospitalière.

Mais aussi de représentation sous forme  d'intervention au cours de colloques organisés par le corps médical, de publications d'articles ou de participation à des interviews.

 

L’enseignant intervient également auprès de ses collègues. C'est un travail de relations afin de mieux faire connaître à l'extérieur de l'hôpital les contraintes et les exigences du service, du traitement, de la prise en charge médicale. Parfois avec la famille, l'école, l'administration scolaire il faut réajuster certains points ou aménagements afin d'améliorer l'accueil de l'enfant.

 

Cette mission d'ambassadeur, inhérente à la fonction d'enseignant à l'hôpital est doublée d'une déontologie liée à son appartenance à l'équipe hospitalière.

L'enseignant participe aux réunions de synthèse pluridisciplinaires autour des cas d'enfants, donne son avis de professionnel, fait des propositions et accepte, sans la désavouer, la décision adoptée par l'équipe.

Dans le cadre de missions communes autour de l'enfant, le corps médical est amené à divulguer à l'enseignant le secret professionnel. Ce secret devient alors partagé et nécessaire pour le travail en équipe. Il est du devoir de l'enseignant de ne divulguer à l'extérieur de l'hôpital que les informations nécessaires pour mener à bien le travail mis en place par l'équipe. L'enseignant ne doit partager que l'information nécessaire pour mettre en œuvre le projet thérapeutique décidé par l'équipe.

D’où l’importance de participer à des réunions pluridisciplinaires au sein du service.

 

Si parfois l'enseignant à l'hôpital se trouve être le dépositaire de confidences de la part du jeune patient, il doit l'accompagner dans sa démarche pour aller se confier au bon interlocuteur (médecin, psychologue, assistante sociale…)

Il contribue à la mise en place des dispositifs pour mener à bien le projet thérapeutique et socio-éducatif de l'enfant.

En tant que membre de l'équipe soignante, l'enseignant à l'hôpital a l'obligation éthique de bienveillance vis à vis de ses élèves, il prodigue des encouragements et, parfois, le réconcilie avec l’école.

ANALYSER DES PRATIQUES NOUVELLES INDUITES

PAR LES EVOLUTIONS DE LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DE L’ENFANT HOSPITALISE

Face à une nouvelle réalité hospitalière, différentes pratiques ont déjà été mises en œuvre dans certains services.

1. Projets spécifiques d’éducation à la santé : école du souffle (cf. annexe 6), éducation à la santé pour enfants souffrant d’obésité (cf. annexe 7)

Ces projets ont été mis en place à la demande des chefs de services hospitaliers concernés.

Les compétences pédagogiques de l’enseignant ont été sollicitées par l’équipe pluridisciplinaire (médecin, kinésithérapeute, psychologue, infirmière) pour participer à l’élaboration et à la mise en œuvre des différents programmes éducatifs.

L’enseignant spécialisé se déplace dans les classes, avec du personnel médical, pour participer à des actions de prévention et d’éducation à la santé auprès des élèves et de l’équipe pédagogique.

Nous pensons que ce type d’intervention est justifié du fait de la qualification de l’enseignant spécialisé dans certains domaines comme : respiration/asthme, nutrition/obésité, nutrition/diabète et dans des disciplines comme l’éducation physique et sportive en relation avec les pathologies ci-dessus.

2. Evaluations

Des évaluations de niveau scolaire sont demandées à l’enseignant en milieu hospitalier durant le séjour  des enfants pour plusieurs raisons :

- Participer au sein d’une équipe pluridisciplinaire à l’observation et à l’évaluation des troubles cognitifs, psychomoteurs, relationnels dus à l’évolution de certaines maladies et à l’influence de certains traitements.           

- Faciliter l’intégration de l’enfant, avec l’élaboration éventuelle d’un PAI et/ou d’un PIIS (cf. annexe 8)

·        Dans le cas de très longs séjours, la présence constante de certains parents n’incite pas leur enfant à fréquenter régulièrement l’école. Une évaluation des conséquences de ce désinvestissement scolaire est parfois nécessaire.

·        Le temps d’hospitalisation peut révéler un problème de déscolarisation qui nécessitera les compétences de l’enseignant pour évaluer rapidement le niveau scolaire.

3.      Enseignement à domicile

Les séjours sont généralement de plus en plus courts. L’enfant rentrera à la maison avant de pouvoir retourner en classe. Le temps de convalescence à domicile devient plus fréquent, période pendant laquelle l’enfant devra être scolarisé.

Il nous appartient donc de mettre en place ce dispositif. Il nous est maintenant proposé

d’assurer ce suivi à domicile.

·        Accompagner la réintégration d’un élève après une longue maladie pour sensibiliser la classe, informer l’enseignant et ses pairs de la maladie, répondre aux questions pour éviter l’incompréhension et le rejet de l’enfant malade.

·        Etre « personne ressource » pour les écoles accueillant un enfant malade. Aider l’enseignant dans sa prise en charge, à dépasser ses propres peurs par rapport à la maladie. Accompagner l’enseignant dans les adaptations éventuelles par rapport au handicap causé par la maladie.

·        Elaborer des documents et des outils :

1. Création d’une plaquette expliquant les missions de l’enseignant à l’hôpital, celle des organismes de scolarisation à domicile…, informations générales qui s’adresseraient à tout le monde, avec comme fil conducteur, la poursuite de la scolarité de l’enfant.

            Des feuillets spécifiques seraient prévus selon les publics concernés :

- l’enseignement (administration, centres de formation d’enseignants en IUFM ou pour l’AIS, établissements scolaires du premier et second degrés, partenaires des RASED dont le médecin scolaire).

- le monde médical (administration, centres de formations des personnels susceptibles d’exercer dans un centre médicalisé pédiatrique, y compris les assistantes sociales et les psychologues).

2. Document validant le travail de l’enfant fait avec l’enseignant à l’hôpital : certains en éditent déjà. Peut-être doit-il garder une forme propre à chacun ?

3. Idée d’un carnet de liaison officiel de l’Education Nationale entre les divers établissements accueillant l’enfant malade.

4. Mise en ligne d’une liste de tous les postes en milieu sanitaire, en France et DOM-TOM qui permettrait de mieux assurer les liens entre enseignants lors du transfert d’élèves dans un autre hôpital, ou dans un centre médicalisé.

5. Accompagnement des pratiques : tutorat auprès d’enseignants en formation (CAPASH).

GROUPE  « INNOVALO HOPITAL » 2004-2005

Accompagnateur du groupe :

                                   Bernard Pechberty bernard.pechberty1@free.fr

Hôpital Trousseau :

(Coordonnatrice)         Josiane Grain josianne.grain-guegan@wanadoo.fr

                                   Elisabeth Cauchon asthme.ecole@trs.aphp.fr

                                   Françoise Lacaille                   

Hôpital Necker :

                                   Christine Ameil christine.ameil@nck.aphp.fr

                                   Marylène Demarbre marylene.demarbre@nck.aphp.fr

                                   Jacques Ferri                          

Hôpital Kremlin-Bicêtre :

                                   Anna Redzic redzica@club-internet.fr

Institut Curie :

                                   Bénédicte Sylvestre benedicte.sylvestre@curie.net