Le développement d’une tumeur dans le cerveau d’un enfant, la lourdeur des traitements nécessaires, surtout si la tumeur est maligne, entraînent une souffrance cérébrale dont les signes attendus peuvent être des paralysies, des troubles de l’équilibre, des déficits sensoriels, vue ou audition. Les capacités cognitives qui régissent les possibilités d’apprentissage, peuvent aussi être modifiées et se traduire par des difficultés scolaires plus ou moins importantes.

Depuis 1996,  une consultation multidisciplinaire créée à l’initiative du service d’oncologie pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy, du service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker et du  Centre Ressources de l’hôpital de saint Maurice, réunit neurologues, neuropsychologues, oncologues-pédiatres, neurochirurgiens, pédopsychiatre-psychanalyste et enseignantes spécialisées. Le service d’oncologie pédiatrique de la Fondation Curie participe également  au travail et à la réflexion de la CMD.

Ainsi interviennent un ensemble de professionnels pour répondre aux besoins des enfants et de leur famille, mieux comprendre leurs attentes et proposer une prise en charge cohérente.

Chaque mois, nous étudions environ 6 dossiers d’enfants ayant été opérés d’une tumeur cérébrale et ayant subi un traitement complémentaire : chimiothérapie et / ou radiothérapie.

Neurochirurgie pédiatrique. Necker Enfants Malades

Le service de Neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades accueille :

-Des enfants devant être opérés d’une lésion cérébrale : tumeur maligne ou bénigne ; lésion épileptogène, ou malformation artério-veineuse.

- Des enfants souffrant d’hydrocéphalie

- Des enfants victimes d’un traumatismes crâniens : accident ou maltraitance

 - Des enfants porteurs de malformations crânio-faciale

149 rue de Sèvres Paris 75015. Tel : 01 44 49 42 52

Oncologie pédiatrique. Institut Gustave Roussy

Chaque année, environ deux mille enfants sont atteints de cancer en France. La majorité d’entre eux guérissent. Le département de pédiatrie de l’institut Gustave Roussy, à Villejuif, accueille chaque année 350 nouveaux enfants dont l’âge va de quelques semaines à 18 ans.

37 rue Camille Desmoulins. 94805 Ville juif cedex

Tel : 01 42 11 42 11

L’Institut National de Réadaptation et le Centre Ressources de l’hôpital

de saint Maurice prennent en charge les enfants ayant été opérés et/ou soignés d’une lésion neurologique acquise : traumatismes, tumeurs ou malformations artério-veineuses.

14 rue du Val d’Osne. 94110 Saint Maurice.

Tel : 01 43 96 63 40

Dans le crâne existe deux circulations : la circulation du sang et la circulation plus mystérieuse d’un liquide appelé céphalo-rachidien.

Les tumeurs cérébrales représentent 20% des cancers de l’enfant. Le vécu en est encore plus violent que celui des autres localisations cancéreuses.

Avant le scanner, jusqu’en 1976, les diagnostics étaient très incertains et les outils neurochirurgicaux peu précis. Les séquelles post-opératoires étaient majeures et les taux de mortalité importants.

L’imagerie médicale,  scanner et IRM , les nouvelles techniques neurochirurgicales, endoscopie, assistance par ordinateur,  microscope électronique   et une meilleure maîtrise de l’anesthésie et de la réanimation, permettent des interventions  plus fines, plus profondes et une meilleure sauvegarde du tissu cérébral.

La durée de survie et le nombre de guérisons ont  augmenté et les séquelles post-opératoires ont diminué considérablement.

 Médulloblastome

Le médulloblastome est un type de tumeur cérébrale très fréquente chez l’enfant. La lésion se situe au niveau de la fosse postérieure ( cervelet ) mais les cellules tumorales migrent dans le liquide céphalo-rachidien. Le traitement complémentaire à la chirurgie est long : chimiothérapie et radiothérapie,   puisqu’il convient de « nettoyer » tout le système nerveux central, cerveau et moelle épinière.

Désormais 70% des enfants porteurs de ce type de tumeur guérissent. Leur devenir et notamment leur scolarité, est un souci majeur pour leurs familles et les équipes soignantes. 

Plusieurs études multidisciplinaires ont été conduites sur le devenir de ces enfants, 5 ans, 10 ans et plus tard encore après la fin du traitement.

Généralement, nous constations une marginalisation progressive de l’enfant et une chute régulière de son efficience intellectuelle mesurée à l’aide des évaluations classiques ( WISC et WAIS )

Les dispositifs d’intégration scolaire

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Le projet individuel organise la scolarité de l’élève.

 

Il est individuel, c’est à dire qu’il prend en compte les potentialités et difficultés de chaque enfant ou adolescent au regard des ressources et contraintes de l’établissement qui l’accueille.

 

Il est l’objet d’une concertation. Ce ne sont pas seulement l’élève et l’enseignant qui sont concernés. Pour prendre en compte les besoins spécifiques de l’élève, tous les partenaires contribuent, dans le respect des rôles des uns et des autres, à la cohérence des interventions pédagogiques, éducatives et thérapeutiques.

 

Il est évolutif, c’est à dire qu’il convient de l’évaluer et de le réviser régulièrement.

 

Il s’inscrit dans la continuité, ce qui permet d’anticiper l’avenir de l’élève au-delà de l’établissement scolaire d’accueil : intervention chirurgicale, école à domicile, orientation en milieu spécialisé, orientation professionnelle….

Le projet individuel peut être lié à une convention d’intégration. Cette convention est, pour des raisons juridiques et financières, obligatoire chaque fois que sont nécessaires des aides matérielles ou financières fournies par des partenaires extérieurs à l’établissement d’accueil. Ainsi les collectivités locales, les services d’aide à l’intégration, les partenaires libéraux peuvent contractualiser leurs interventions dans un établissement public d’enseignement.

La convention précise les conditions matérielles de la scolarisation et répartit les responsabilités entre les partenaires. Ces aspects ne doivent pas occulter ce qui concerne au quotidien les enseignants, à savoir la dimension pédagogique et éducative du projet individuel d’intégration.

 

Guide Handiscol. Novembre 2001- Tel : 08 01 55 55 01.

« Il est important que les résultats scolaires ne soient pas appréciés de façon trop bienveillante. En effet, lorsqu’il s’avère qu’ils ont été surestimés et ne permettent pas de continuer des études au niveau espéré, la déception de la famille et de l’élève risque d’être grande.

Cela dit, la référence à la norme ne doit pas être un argument pour refuser d’adapter les contrôles et les exercices proposés au quotidien. Un temps supplémentaire, une tâche qui exige un temps de réalisation moindre, une aide matérielle ou humaine sont des conditions qui doivent être accordées si besoin. »

 

Guide Handiscol. Novembre 2001 – Tel : 08 01 55 55 01

Bibliographie

Le bilan neuropsychologique sert à dépister les troubles des fonctions supérieures en cas de dommage cérébral. Il se compose de tests standardisés et étalonnés qui nous permettent d’apprécier le fonctionnement et les capacités des enfants.

L’étude du Q I est la base indispensable pour un tel bilan et nous permet de situer l’enfant par rapport à sa classe d’âge. Mais à lui seul le Q I ne suffit pas. On peut avoir un Q I normal mais présenter d’autres troubles entraînant un échec scolaire. On complète donc le Q I avec des tests complémentaires évaluant la dextérité manuelle, les capacités mnésiques, graphiques, attentionnelles, visuo-spatiales, visuelles etc.…

Le bilan dure une demi journée et il nous permet de déceler les troubles spécifiques des enfants porteurs d’une lésion cérébrale et de mieux cibler les rééducations nécessaires.

Les orthophonistes jouent des rôles multiples dans la prise en charge des enfants cérébro-lésés.

-  au niveau du langage oral : articulation, enrichissement du vocabulaire et de la syntaxe.

-    Au niveau du décodage du discours oral et/ou écrit et notamment pour comprendre les consignes données

Les craniosténoses – ou craniosynostoses- sont liées à la fusion prématurée d’une ou plusieurs sutures crâniennes. Elles peuvent s’associer à des anomalies du squelette facial.

La fusion d’une ou de plusieurs sutures crâniennes a pour conséquence une déformation du crâne et peut être responsable d’un conflit de croissance entre crâne ou encéphale dont il résulte parfois une hypertension crânienne chronique. Ce conflit peut laisser des séquelles visuelles et mentales. Ces troubles ne s’observent pas avec la même fréquence dans les différents types de craniosténoses, mais aucune n’en est totalement exempte.

Le regard joue un rôle central dans la construction spatiale, particulièrement en ce qui concerne les relations dites topologiques, qui permettent de situer les objets les uns par rapport aux autres.

Les troubles de l’organisation du regard se caractérisent par une difficulté à fixer de manière stable un objet avec le regard, par une exploration peu efficace d’un champ visuel et par une poursuite oculaire discontinue, faite de sauts et de saccades irrégulières.

Ces dysfonctionnements oculo-moteurs ont pour conséquence une perception visuelle différente chez ces enfants : c’est comme si les informations visuelles étaient prises de manière aléatoire, là où leur regard se pose. Ils peinent à établir des relations de continuité spatiale entre ces sortes de « flash » et donc à reconstruire, avec tous ces éléments éparpillés, une totalité cohérente

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Handiscol. Guide pour les enseignants qui accueillent un élève présentant une déficience motrice.. Novembre 2001.

Tel : 08 10 55 55 01

Bibliographie 

Généralement visuelle ou auditive, l’agnosie est un trouble du décodage de la signification du message sensoriel.

En ce qui concerne l’agnosie visuelle,  on distingue les agnosies aperceptives où la pathologie réside essentiellement au niveau de l’analyse du signal et les agnosies associatives ( ou « asymboliques ») où la pathologie se situerait plus à un niveau d’accès à la représentation ou au sens

 L’expérience d’une tumeur cérébrale est toujours vécue de façon intense et dramatique par l’enfant et sa famille.

L’entretien psychothérapique évalue les répercussions psychopathologiques sur l’enfant ou l’adolescent de l’expérience qu’il a traversée (souvent ressentie par lui comme intense, violente, injuste) ainsi que sa relation à son cancer : comment il a vécu le diagnostic, les traitements ; comment il vit les séquelles neuropsychologiques ou physiques (tristesse, colère, sentiment de fragilité, repli sur soi, conduites agressives, etc.) ; quelle idée il a de lui-même, de sa valeur (préservation de son narcissisme ou sentiment de dévalorisation et d’échec), de ses limites et de ses possibilités (les accepter passivement, les ignorer ou chercher à les compenser ou les dépasser), de son devenir (renoncement ou volonté de réussite préservée) ; quel est son sentiment d’identité, souvent troublé (est-il toujours le même ?) ; la violence des émotions qu’il ressent ; le sentiment éventuel de rupture de continuité de sa vie, de sa place dans la famille et dans la société (sa relation à ses parents, à sa fratrie, à ses pairs, et au regard qu’ils ont sur lui), etc.

Cette évaluation est utile à l’enfant et à ses parents, et aussi à tous ceux qui s’occupent de lui. Elle est souvent le point de départ d’entretiens psychothérapiques pour l’enfant, ses parents, sa fratrie, qui les aident à prendre du recul par rapport à l’expérience qu’ils ont traversée, chacun de leur place spécifique, et à la réalité de la situation actuelle.

Références.

1.    Oppenheim D (1999) - Ne jette pas mes dessins à la poubelle. Dialogues avec Daniel, traité pour cancer, entre sa 6^ème et sa 9^ème année. Seuil

2.    Oppenheim D. (2000) Dialogues avec les enfants sur la vie et la mort. Le Seuil

 Technique d’imagerie médicale, permettant d’explorer finement les détails anatomiques d’une structure car elle donne des images dans les trois plans de l’espace.

 La mémoire joue un rôle central dans l’apprentissage.

« La mémoire à court terme permet de retenir l’information sur une courte période ( environ 20 secondes à 1 minute )

La mémoire de travail est la partie active de la mémoire immédiate, celle où se font les opérations mentales. C’est surtout en rapport avec la mémoire de travail que les élèves en difficulté ont des faiblesses. Pour retenir l’information, l’élève doit utiliser une stratégie afin de la maintenir active dans sa mémoire de travail, de la transférer et de l’emmagasiner ensuite dans sa mémoire à long terme. Il peut se répéter l’information, la visualiser, la catégoriser ( la regrouper pour avoir moins à se rappeler ) l’élaborer en utilisant ce qu’il sait déjà.

La mémoire de travail a une capacité limitée et peut traiter environ sept éléments à la fois.  Cette contrainte exige que l’élève regroupe l’information pour ne pas la perdre. L’habileté à faire des regroupements pour augmenter la capacité de mémoire immédiate ( donc de sa mémoire à court terme et de sa mémoire de travail ) dépend des connaissances antérieures. Par exemple, l’enfant qui connaît le schéma de récit pourra se servir de ses éléments pour regrouper l’information contenue dans une histoire ( temps, lieu, personnage principal, événement déclencheur ) et la conserver dans sa mémoire de travail pendant qu’il cherche à déchiffrer un mot difficile. Les problèmes de mémoire seraient à l’origine de difficultés de compréhension en lecture : l’élève ne peut en même temps déchiffrer les mots et garder l’information sur un texte dans sa mémoire à court terme.

Une fois que l’information est traitée dans la mémoire de travail, elle est transférée dans la mémoire à long terme pour être utilisée ultérieurement.  La façon dont l’information est emmagasinée dans la mémoire à long terme est importante. Les concepts ou les idées sont organisées en schéma, qui ressort enrichi ou modifié à la suite de cette comparaison. L’information stockée dans la mémoire à long terme est considérée comme permanente et accessible toute la vie……..

…… Il ne peut y avoir apprentissage sans mémoire. Les recherches révèlent que, pour mémoriser, l’élève doit être actif cognitivement et utiliser des stratégies cognitives. La connaissance d’éléments clés dans les processus complexes qui se passent dans la mémoire peut guider l’enseignant dans son action pédagogique auprès des élèves en difficulté, qui ont souvent des problèmes sur ce plan. Vous pouvez, par exemple, modeler des façons de retenir l’information, amener l’élève à faire le lien entre les connaissances nouvelles et celles qu’il a déjà. C’est à travers les activités scolaires que vous apprendrez à l’élève à utiliser de meilleures stratégies pour retenir et emmagasiner l’information. »

Enseigner aux élèves à risque et en difficulté en primaire. Lise Saint – Laurent ; editeur : Gaëtan Morin. 2002. Québec Canada

www.groupemorin.com

Bibliographie

¨      Dysphasies, troubles mnésiques, syndrome frontal chez l’enfant. Du trouble à la rééducation.  Mazeau. M – 2002. Masson

¨      Une mémoire pour apprendre. Enjeux du système éducatif. Delannoy. C. 1994. Hachette éducation.

¨      Neuropsychologie de la mémoire humaine. Bruyer. R  Van Der Linden .M.